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(Adnkronos) –
Nasce il reato di partecipazione violenta a una manifestazione. La stretta nel 'decreto cortei', l'insieme di misure voluto dal governo per contrastare i fenomeni di violenza durante le manifestazioni dopo gli scontri nelle piazze degli ultimi giorni.  Con il nuovo decreto, spiega la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in un video sui social dopo il via libera del Cdm, "nasce un nuovo reato, la partecipazione violenta a una manifestazione, tradotto: se durante un corteo o una manifestazione ti unisci a un gruppo di cinque o più persone e ti metti a tirare pietre, petardi, bastoni, metti in pericolo la sicurezza di tutti, rischi fino a cinque anni di carcere e fino a 20mila euro di multa". "Se avevi il volto coperto – aggiunge la premier – o se hai ferito qualcuno la pena aumenta, e aumentano anche le pene per chi devasta in gruppo". Nel secondo punto del decreto legge, "applichiamo un principio semplice: chi rompe paga, e se chi rompe è un minorenne pagano i suoi genitori". "Come funziona? Se il danno è a un bene pubblico – una pensilina, un semaforo, una camionetta – il prefetto manda a casa l'ingiunzione di pagamento, se il danno è a un privato – una vetrina, un negozio, un'auto – il proprietario va dal giudice e ottiene un decreto ingiuntivo immediatamente esecutivo. Ci si potrà opporre, certo, ma intanto i genitori di quel ragazzo che si è divertito a spaccare tutto dovranno pagare, e chi ha subito il danno potrà rivalersi su tutto, sui beni di quella famiglia, anche sui soldi che lo Stato eventualmente le deve", dice ancora la premier. "Terzo: i minorenni. Oggi per un ragazzo tra i 14 e i 18 anni lo Stato deve dimostrare ogni volta che era in grado di capire quello che stava facendo. Noi avevamo già approvato una norma che ribalta questo principio: si presume che fosse in grado di capire quello che stava facendo salvo prova contraria. Quella norma è in Parlamento, ma con il decreto di oggi diventa operativa immediatamente. E il fermo preventivo, che finora valeva solamente per gli adulti, si potrà applicare anche ai minorenni", spiega la presidente del Consiglio. 
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(Adnkronos) – Trasformare la programmazione sanitaria sulle demenze in servizi stabili, ridurre le differenze territoriali e preparare il Servizio sanitario nazionale alle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche. È il focus principale dell'incontro 'La malattia di Alzheimer come sfida di sanità pubblica', che si è svolto oggi nella Sala Matteotti della Camera dei deputati, su iniziativa dell'onorevole Annarita Patriarca, promotrice dell'Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l'Alzheimer. In Italia, ricorda una nota, la malattia di Alzheimer colpisce circa 700mila persone e coinvolge oltre 3 milioni di familiari e caregiver. Le demenze rappresentano la settima causa di morte a livello globale, con un impatto che si estende ben oltre la clinica, incidendo sull'autonomia, sulla vita delle famiglie e sulla capacità dei servizi sanitari e sociosanitari di assicurare un'assistenza continuativa. L'incontro ha promosso un confronto tra istituzioni, comunità scientifica, rappresentanti regionali e associazioni dei pazienti sulle evidenze del policy paper 'Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell'innovazione diagnostico-terapeutica. Governance, percorsi e readiness organizzativa: un'analisi comparativa di nove Regioni', realizzato da Altems Advisory con l'obiettivo di individuare le azioni necessarie per rendere la risposta ai bisogni delle persone con malattia di Alzheimer e delle loro famiglie più preparata, equa e omogenea. "Riaccendere l'attenzione sull’Alzheimer significa mettere ancora una volta al centro dell'agenda pubblica i bisogni delle persone e delle famiglie che affrontano ogni giorno la malattia e hanno bisogno di risposte concrete – dichiara Patriarca – Questa iniziativa nasce dalla volontà di creare un'occasione di confronto tra istituzioni, comunità scientifica, e associazioni e individuare le priorità su cui concentrare l'impegno comune. Di fronte all'evoluzione delle possibilità diagnostiche e terapeutiche, come istituzioni abbiamo la responsabilità di accompagnare il cambiamento, affinché si traduca in servizi accessibili e percorsi di assistenza continui, in qualsiasi parte del territorio nazionale. Mantenere alta l'attenzione significa dare continuità a questo impegno e fare in modo che le famiglie possano contare su un sostegno lungo tutto il percorso della malattia". L'Italia ha costruito negli anni un impianto istituzionale dedicato – a partire dal Piano nazionale demenze del 2014, cui si sono affiancati il Tavolo permanente sulla demenza e il Fondo per l'Alzheimer e le demenze – che ha consentito alle Regioni di avviare delle progettualità. In questo quadro si inserisce il nuovo Piano nazionale demenze 2027-2031. Articolato in 7 aree di intervento, il documento introduce obiettivi, azioni e indicatori misurabili per accompagnare il passaggio da una logica prevalentemente progettuale a una programmazione stabile. Tra le priorità, oltre all'integrazione tra centri specialistici e servizi territoriali, il sostegno ai caregiver e lo sviluppo di sistemi informativi capaci di misurare la qualità dell’assistenza, figurano la prevenzione e la diagnosi biologica precoce, rilevante anche per quanto concerne l'utilizzo di nuovi farmaci disease-modifying. Questi intervengono sui meccanismi biologici della malattia con l'obiettivo di rallentarne la progressione, ed è dunque fondamentale identificare tempestivamente le persone che possono beneficiarne, evidenzia la nota. In questo scenario, assume crescente importanza l'impiego dei biomarcatori, tra cui quelli ematici, che possono contribuire a rendere il percorso diagnostico più accessibile e tempestivo, nell'ambito di protocolli clinici appropriati. Favorirne l'implementazione nella pratica clinica, insieme al rafforzamento dell'accesso agli esami diagnostici specialistici, rappresenta dunque una priorità per preparare il Ssn all'innovazione. Tale trasformazione richiede una rete coordinata tra medicina generale, Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) e servizi sociosanitari per accompagnare le persone dall'identificazione dei primi segnali fino alla diagnosi, al trattamento e alla continuità assistenziale. "Il position paper realizzato da Altems Advisory dà corpo e numeri alle difficoltà di malati e famiglie, che sopportano il peso delle differenze territoriali in cure, assistenza e servizi – evidenzia Patrizia Spadin, presidente di Aima, Associazione italiana malattia di Alzheimer – Aima denuncia da anni la mancanza di una rete effettiva e di una presa in carico adeguata per tutte le fasi di malattia: meno del 50% dei pazienti con diagnosi riesce ad essere in carico ai Cdcd, e i pazienti in fase avanzata e con problemi comportamentali non hanno luoghi adeguati di cura né specialisti disponibili (se non a pagamento) nella maggior parte dei territori. La diagnosi precoce è possibile in un manipolo di centri, soprattutto nel Nord Italia, e l'ipotetico accesso all'innovazione farmacologica, oggi disponibile soltanto a pagamento, è reso inattuabile non soltanto dall'ente regolatorio, ma anche dalle Regioni che non investono nell'ammodernamento della rete e nell'organizzazione dei servizi. Sempre più l'Alzheimer diventa una malattia per ricchi". Il paper restituisce una fotografia di questo percorso attraverso l'analisi di 9 Regioni, approfondendo sia la programmazione sanitaria e l'organizzazione delle reti sia i percorsi diagnostico-terapeutici. Il risultato, si legge nella nota, evidenzia una distanza ancora da colmare: gli strumenti di programmazione sono generalmente presenti sul piano formale, ma la loro traduzione in una pratica operativa uniforme resta incompleta. Governance, integrazione dei servizi, utilizzo dei dati e supporto ai caregiver presentano livelli di sviluppo differenti. Anche l'accesso alla diagnostica avanzata riflette questa disomogeneità. Secondo i dati dell'Istituto superiore di sanità richiamati nel report, solo 2 Cdcd su 3 a livello nazionale hanno accesso alla Pet amiloide; nelle Regioni analizzate, la quota varia da circa il 48% al 92%. Un'evidenza che, alla luce delle nuove opportunità terapeutiche, rende ancora più urgente rafforzare la capacità diagnostica dei servizi, promuovendo anche l'integrazione dei biomarcatori nei percorsi clinici, secondo criteri condivisi di appropriatezza e in raccordo con gli approfondimenti specialistici. La sfida non riguarda soltanto la disponibilità delle tecnologie, ma la capacità del sistema di garantirne un utilizzo appropriato ed equo sul territorio nazionale. "L'analisi delle 9 Regioni mostra una convergenza più formale che operativa: piani, atti e progettualità ci sono quasi ovunque, ma la loro traduzione in reti stabili, dati condivisi e percorsi diagnostici standardizzati è ancora disomogenea – afferma Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory – Abbiamo osservato una catena causale riconoscibile: dove manca una governance operativa, i Pdta invecchiano, i sistemi informativi si frammentano e la diagnosi precoce finisce per dipendere dalla sensibilità dei singoli professionisti. Per questo la preparazione alla futura innovazione non si misura sulla disponibilità di una singola tecnologia, ma sulla capacità di integrare governance, percorsi, infrastrutture informative e continuità assistenziale, valorizzando il ruolo della medicina generale. È su questa integrazione che si gioca la possibilità di offrire alle persone con Alzheimer le stesse opportunità di diagnosi e presa in carico in ogni Regione". Il rafforzamento dei servizi richiede risorse e continuità nella programmazione. Il Fondo per l'Alzheimer e le demenze ha destinato alle Regioni 33,4 milioni di euro nel triennio 2024-2026, oltre il doppio rispetto al triennio precedente. Per lo studio, questo investimento rappresenta una base da consolidare attraverso finanziamenti adeguati e orizzonti temporali superiori ai tre anni, così da rendere strutturali gli interventi avviati. "La sfida della malattia di Alzheimer – rimarca Marco Alparone, vicepresidente e assessore al Bilancio e finanza di Regione Lombardia – richiede una visione capace di anticipare l'innovazione, rafforzando le reti assistenziali e garantendo diagnosi precoci e accesso equo alle nuove opportunità terapeutiche. Regione Lombardia vuole continuare a essere un punto di riferimento, promuovendo modelli organizzativi all'avanguardia, capaci di guardare oltre gli attuali indirizzi nazionali ed europei. In questa prospettiva, appare sempre più rilevante sviluppare un sistema condiviso di validazione degli indicatori di processo e di risultato tra le Regioni, in grado di rendere confrontabili le esperienze territoriali e generare dati strutturati a livello centrale, a supporto di evidenze sia sul piano clinico sia su quello economico-contabile. Investire nell'integrazione tra ricerca, centri specialistici e medicina territoriale, insieme alla misurazione degli esiti e alla sostenibilità degli interventi, significa trasformare il progresso scientifico in risposte concrete per i pazienti e le loro famiglie".  Gli obiettivi sono dunque: rafforzare il coordinamento delle reti regionali, aggiornare e armonizzare i percorsi diagnostico-terapeutici alla luce dell'evoluzione delle opzioni diagnostiche e di cura e assicurare strumenti di finanziamento adeguati ai bisogni assistenziali. L'iniziativa – conclude la nota – è stata realizzata con il contributo incondizionato di Lilly Italia, Roche e Roche Diagnostics. 
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(Adnkronos) – "Oggi abbiamo la possibilità di modificarne la traiettoria" della malattia dell'Alzheimer, "attraverso farmaci che rimuovono la proteina che è causa della malattia, soprattutto nelle fasi iniziali. Non curiamo la patologia: questi pazienti non potranno guarire. Non sono farmaci in grado di restituire ciò che è andato perduto, ma rallentano la progressione e, su alcune persone selezionate, potrebbero portare dei benefici". Lo ha detto Giovanna Zamboni, professoressa di Neurologia all'università di Modena e Reggio Emilia, intervenendo all'evento istituzionale 'L'Alzheimer come sfida di sanità pubblica', organizzato oggi a Roma su iniziativa dell'onorevole Annarita Patriarca alla Camera dei deputati. Nel corso dell'incontro è stato presentato lo studio di Altems Advisory 'Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell'innovazione diagnostico-terapeutica. Governance, percorsi e readiness organizzativa: un'analisi comparativa di nove Regioni'. Per questa patologia, "fino a oggi – sottolinea Zamboni – non avevamo strumenti per poter modificarne la traiettoria che, ahimè, è inesorabilmente progressiva: porta infatti a una perdita delle funzioni cognitive che causa la perdita dell'autonomia e, successivamente, la morte". 
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(Adnkronos) – "Ad oggi, il 75% delle persone con demenza non è ancora inserito in un percorso strutturato e l'assistenza appare spesso frammentata, mentre occorre un modello che si evolva di pari passo con l'arrivo delle nuove tecnologie e delle risorse dedicate. Inoltre, si registra un forte divario tra Nord e Sud nell'accesso ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd), che varia da una copertura del 76% a una del 49%, con una difformità analoga nella presenza di Pdta integrati a tali centri, oscillante tra il 69% e il 27%". Lo ha detto Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory, oggi a Roma all'evento istituzionale nel corso del quale è stato presentato lo studio 'Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell'innovazione diagnostico-terapeutica. Governance, percorsi e readiness organizzativa: un'analisi comparativa di nove Regioni'. "In generale – prosegue Di Brino – osserviamo una convergenza formale a cui, talvolta, corrisponde una divergenza operativa. Esiste infatti un trend comune verso la transizione da una gestione pubblica frammentata a un modello di rete organizzativa. Tuttavia, se sui piani programmatici e sugli atti ufficiali c'è allineamento, sul piano attuativo, in termini di standardizzazione, utilizzo del dato e capacità operativa al 100%, c'è ancora molto da lavorare. Dalla nostra analisi – illustra – si evidenzia che i sistemi più integrati sono quelli che hanno valorizzato tre elementi chiave: un meccanismo organizzativo strutturato e Pdta formalizzati, una forte integrazione nella presa in carico tra ospedale e territorio con il coinvolgimento di diversi operatori sanitari, e l'efficienza dei sistemi informativi. Queste realtà presentano un livello avanzato nella gestione del paziente, dalla diagnostica al follow-up". Un altro nodo centrale, per l'esperto, "risiede nell'integrazione con i medici di medicina generale sul territorio, che rappresentano il primo contatto nelle fasi primordiali della malattia e l'interfaccia con i caregiver, prima dell'accesso alle strutture ospedaliere ad alta intensità assistenziale. Anche sulla diagnosi precoce si rileva una situazione disomogenea e legata a iniziative locali, pur posizionandosi le Regioni su un livello medio senza estremi negativi o positivi. Per quanto riguarda le tecnologie avanzate – puntualizza – circa il 70% dei centri garantisce l'accesso alla rete, un valore positivo ma che lascia ampi margini di miglioramento, in particolare per i test genetici e specialistici". Come colmare queste differenze? "Un ruolo determinante è svolto dai finanziamenti – osserva Di Brino – Le risorse messe in campo con il Piano nazionale demenze rappresentano un importante fattore di accelerazione, specialmente alla luce del Fondo per l'Alzheimer: quest'ultimo non solo è stato riconfermato rispetto ai 15 milioni del periodo 2021-2023, ma è stato ampiamente rifinanziato superando il doppio della capienza, con una stima di circa 33,4 milioni di euro da distribuire tra le Regioni. A queste si sommano le risorse del Pnrr, fondamentali per la gestione dei dati e l'interoperabilità dei sistemi informativi, strumenti indispensabili per misurare i bisogni di salute e gli indicatori di performance. Disponiamo di un ottimo punto di partenza che deve essere però consolidato – rimarca – Avere le risorse non basta se la componente organizzativa non procede di pari passo. Le Regioni mostrano un diverso grado di maturità verso un modello integrato. All'interno di un'architettura coerente, la misurazione continua delle performance deve porsi alla base del percorso, facendo leva sul fondo nazionale come catalizzatore indispensabile per il cambiamento", conclude. 
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(Adnkronos) – "Nelle forme ereditarie di angioedema, come per tutte le malattie rare, l'aspetto principale è diffondere la conoscenza della malattia, perché solo una adeguata consapevolezza dell'ereditarietà di queste forme, che non sono quelle allergiche tradizionali, può ridurre il ritardo diagnostico e può soprattutto consentire l'accesso dei nostri pazienti alle moderne terapie che consentono di condurre una vita normale come qualunque altra persona, a differenza del passato". Lo ha detto Mauro Cancian, direttore dell'Uosd di Allergologia dell'azienda ospedale-università Padova, in occasione della presentazione alla Festa del Cinema di Roma del documentario 'Aspettando Mr Hyde', un viaggio attraverso le storie di pazienti e medici per raccontare la convivenza con una malattia rara. 
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(Adnkronos) – "Volevamo accendere i riflettori su una malattia rara spesso dimenticata, che costringe molte famiglie ad affrontare difficoltà diagnostiche e isolamento. L'angioedema ereditario è come un 'Mr Hyde' che arriva all’improvviso, con sintomi che possono essere anche molto pericolosi. Soprattutto per gli adolescenti, può diventare motivo di solitudine e diversità. Le storie delle quattro famiglie raccontate nel documentario dimostrano che, grazie alla scienza e alla capacità di condividere la propria esperienza, è possibile imparare a convivere con la malattia. Nel documentario, anche i dettagli della quotidianità, i gesti, i sorrisi e i momenti di commozione aiutano a entrare nella vita dei protagonisti e a comprenderne più profondamente le emozioni". Lo hanno detto Donatella Romani e Roberto Amato, autori di 'Aspettando Mr Hyde', in occasione della presentazione alla Festa del Cinema di Roma del loro documentario dedicato alla malattia rara.  Le malattie rare "sono spesso dimenticate, soprattutto le famiglie che le vivono hanno grande difficoltà nell'arrivare a una diagnosi, hanno difficoltà anche a essere accolte", aggiungono gli autori del documentario. "L'angioedema ereditario all'improvviso gonfia un occhio, una mano, le labbra o a volte dà degli attacchi addominali o addirittura chiude la glottide, quindi è anche molto pericoloso", concludono.  
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Non è stata inserita nel decreto legge del governo per contrastare i fenomeni di violenza durante le manifestazioni, la norma che conferisce poteri di polizia giudiziaria ai militari impiegati per rafforzare la tutela dell’ordine pubblico. Gli uffici del Quirinale avrebbero infatti espresso perplessità in proposito durante le interlocuzioni con quelli del governo, che come da consuetudine precedono l’approvazione dei decreti legge che poi emana il Presidente della Repubblica. Le norme sono arrivate sul tavolo del Consiglio dei ministri sulla sicurezza e sul contrasto alla criminalità minorile dopo gli scontri nelle piazze degli ultimi giorni. Tra le misure, l'estensione dell'arresto in flagranza differita, introduzione del reato di "partecipazione violenta a manifestazioni pubbliche" e nuove aggravanti per devastazione, saccheggio e attentato a impianti di pubblica utilità commessi durante manifestazioni. L'obiettivo è mettere in campo sanzioni più severe per le aggressioni di gruppo e i danneggiamenti organizzati.  "Abbiamo visto tutti le immagini delle violenze che hanno sconvolto Milano e altre città italiane: negozi saccheggiati, vetrine distrutte, forze dell'ordine aggredite. Sono scene inaccettabili che nessuno può pensare di minimizzare o di giustificare, per questo oggi il Consiglio dei ministri ha approvato un decreto per prevenire e contrastare queste violenze. Si aggiungono a quelle approvate in questi mesi a partire dal riconoscimento biometrico, anche con l'intelligenza artificiale per dare un nome a chi si nasconde dietro un cappuccio. Vi spiego quali sono le novità in parole semplici". Così la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in un video sui social in cui scrive: "Manifestare è un diritto, devastare le nostre città no. Ecco le misure che abbiamo approvato per contrastare la violenza e tutelare la sicurezza dei cittadini".   Con il nuovo decreto, spiega ancora la premier, "nasce un nuovo reato, la partecipazione violenta a una manifestazione, tradotto: se durante un corteo o una manifestazione ti unisci a un gruppo di cinque o più persone e ti metti a tirare pietre, petardi, bastoni, metti in pericolo la sicurezza di tutti, rischi fino a cinque anni di carcere e fino a 20mila euro di multa". "Se avevi il volto coperto – aggiunge la premier – o se hai ferito qualcuno la pena aumenta, e aumentano anche le pene per chi devasta in gruppo".  
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(Adnkronos) – "Otsuka, azienda farmaceutica giapponese con oltre 100 anni di storia, pone la ricerca e l'innovazione al centro della propria missione. Storicamente impegnata nell'ambito della salute mentale, negli ultimi anni ha ampliato il proprio focus sulle malattie rare, caratterizzate da numerosi bisogni clinici ancora insoddisfatti. Da qui la partecipazione al documentario 'Aspettando Mr Hyde', dedicato all’angioedema ereditario e alle esperienze di pazienti e medici". Lo ha detto Alessandro Lattuada, Managing Director di Otsuka Pharmaceutical Italy, in occasione della presentazione del documentario 'Aspettando Mr Hyde', alla Festa del Cinema di Roma. Realizzato da Donatella Romani e Roberto Amato, e prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical, il film è un un viaggio attraverso le storie di pazienti e medici per raccontare la convivenza con una malattia rara. "Il nostro linguaggio scientifico è preciso nel descrivere le patologie, ma non sempre riesce a renderle pienamente comprensibili. Il cinema può aiutarci a far conoscere una malattia e a comprenderne l’impatto sulla vita quotidiana", conclude Lattuada. 
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(Adnkronos) – "Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel diffondere la conoscenza della patologia, promuovere l’accesso ai farmaci e offrire supporto alle persone che ne sono affette. Rappresentano un punto di incontro e di confronto, un sostegno psicologico utile ad accettare e gestire meglio la malattia. Oggi, grazie alle terapie disponibili, le persone con angioedema ereditario possono condurre una vita serena". Lo ha detto Pietro Mantovano, presidente dell'Associazione angioedema ereditario (Aaee), in occasione della presentazione, alla Festa del Cinema di Roma, del documentario 'Aspettando Mr Hyde': un viaggio attraverso le storie di pazienti e medici per raccontare la convivenza con una malattia rara. Il film di Donatella Romani e Roberto Amato è realizzato con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical e prodotto d Telomero Produzioni. "Tra le principali sfide future c'è la necessità di garantire un accesso tempestivo e uniforme ai farmaci su tutto il territorio nazionale", ha aggiunto Mantovano. "È importante che la ricerca continui a sviluppare terapie sempre più sicure e semplici da gestire e che le istituzioni favoriscano il rapido recepimento, nei prontuari regionali, dei farmaci approvati dall'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e inseriti nel prontuario nazionale. I ritardi delle singole Regioni nell'introdurre le nuove terapie possono infatti creare disparità nell'accesso alle cure, facendo sì che le opportunità di trattamento dipendano dal luogo di residenza. Un altro obiettivo è rendere i farmaci disponibili anche nelle farmacie di prossimità, e non soltanto presso i centri di riferimento. Per l'angioedema ereditario, infatti, gli attacchi possono manifestarsi improvvisamente e, in alcune circostanze, risultare pericolosi: poter disporre tempestivamente dei farmaci necessari è quindi fondamentale", ha concluso. 
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